Follow by Email

donderdag 18 september 2014

De nieuwe kinderarts

Vandaag mochten we eindelijk naar het kinderziekenhuis in Den Haag. Eindelijk, want het ging echt niet meer.

Lavinia verdraagt de sondevoeding slecht. Haar billetjes gingen stuk en als ze teveel kreeg, ging ze spugen. Bovendien wilde ze steeds minder zelf eten en ging haar gewicht nauwelijks omhoog.
Wij deden ons best om niet meer dan 300 ml sondevoeding te geven, omdat ze dit nog net verdroeg.  Maar daarvoor moest Lavinia wel zelf 600-700 calorieën per dag gewoon eten. Daar was ik soms vijf uur per dag mee bezig. Want één boterham kostte bijvoorbeeld al één uur. En het was zooo frustrerend als ze 's avonds in een grote boog 1,5 uur voeren uitspuugde.

Vandaag luisterde een nieuwe arts en een nieuwe diëtiste naar ons verhaal. En ze luisterden ook écht. Ze begrepen dat dit niet langer vol te houden is.

De arts belt ons dinsdag met een plan voor onderzoeken. Ze wil in ieder geval met contrastvloeistof gaan kijken hoe alles in dat buikje werkt. Wat er nog meer bij komt, horen we nog.
De diëtiste maakte me helemaal blij. We stoppen met calorieën tellen en eindeloos voeren, ze gaat gewoon met het gezin drie maaltijden doen. Verder krijgt ze twee tussendoortjes. Eet ze, is het prima; eet ze niet, is het ook klaar. Wel moeten we 's nachts nog 300 ml sondevoeding geven.
En wat ik al sinds het begin zeg: in deze voeding zit melk en ze moet eigenlijk andere. Daar wachten we nog heel even mee, om niet alles tegelijk te veranderen.

Ik werd heel blij van twee dingen: er komt onderzoek en ik heb drie uur per dag kado gekregen waarin ik niet hoef te voeren!

We zijn er vast nog lang niet, maar dit voelt als een hoopvolle nieuwe start!

1 opmerking: